La triste historia de una madre con un niño autista que necesita ayuda del sistema escolar de Florida

Una joven madre con un hijo discapacitado que requiere el apoyo del sistema educativo encontró que este no ha sido diseñado para ayudar en casos como el suyo.

Por Redacción MiamiDiario

La que traemos a continuación es la historia de una madre, una mujer muy preparada, que domina 3 idiomas y con un grado universitario, que quiere lo mejor para su hijo autista.

Esta mujer que ha encontrado que el sistema escolar no ayuda a darle a sus hijos las condiciones que todo ser humano se merece. Pero está empecinada en darle las mejores opciones.

Reproducimos su triste experiencia narrada por ella misma.

“Hola,  pudiera llamarme de cualquier forma… digamos que me llamo María,  por motivos legales y de seguridad. No puedo revelar mi nombre en estos momentos.

Estoy aquí para hablar en nombre de las tantas  Marías que ” nos fuimos una mañana sin decir nada” ( como la canción) porque el abuso en cualquiera de sus múltiples formas ya era insoportable y tuvimos que ” correr”, como aconseja Robert Hare.

Me decido a dar mi testimonio porque las mujeres que pasamos por la experiencia dantesca, difícil de creer que es el desconocido y nada reconocido abuso narcisista,  terminamos en condiciones espantosas, ( las que podemos contarlo).

En mi caso, empezar de cero no es una metáfora. Significa: sin casa, sin carro, con el crédito destruido, con la identidad usurpada, sin ahorros, sin propiedades, con deudas familiares a nuestro nombre, con problemas de salud, con estrés post traumático, sola y aislada (porque pocos creen que sea posible, muchos juzgan a la ligera y otros temen verse involucrados en algo que no entienden).

No vengo a hablar del flagelo del narcisismo ni de psicópatas integrados a la sociedad. Vengo a hacer conciencia de lo difícil que se vuelve la existencia de alguien que sale de una relación destructiva, además, con un hijo discapacitado y se tiene que enfrentar a un sistema que no contempla las excepciones, como las mías.

Un sistema que se vuelve cruel, burocrático, rígido y deshumanizado. Al que sólo pueden navegar los astutos,  y qué son los que menos lo necesitan.

Más doloroso que el abuso narcisista, lo que me urge solucionar y denunciar, es el inoperante sistema, con algunos niños discapacitados, como mi hijo, diagnosticado con autismo,  síndrome de Tourette y otras comorbilidades, al que le han negado rotundamente la renovación de sus terapias de comportamiento, por parte de una psiquiatra radicada en Tampa,  a cargo de una comisión de la entidad administradora para Medicaid denominada EQHealth, que decidió que mi hijo no tenía suficientes necesidades médicas para seguir recibiendo las terapias que tanto lo han ayudado a progresar desde hace 6 años.

Su salud y su calidad de vida se han visto muy afectadas, cada vez que se demoran en dar las autorizaciones y más ahora, que no las tiene desde hace varios meses.

Es un niño que no ha corrido con la suerte de caer en buenos centros,  buenos programas o  con personal adecuado, para sus características más especiales que la media. Ha sido víctima de negligencia y abusos en escuelas públicas y privadas.

Haberme dedicado 24 horas,  365 días al año a él y su condición, me ha impedido trabajar y ganarme la vida.

No ha recibido una educación de calidad, ni en escuela públicas ni privadas, por no tener una atención  One  to One.

Es un niño extremadamente inteligente, pero que se escapa, se autoagrede, tiene serios trastornos neurológicos que afectan su comportamiento y sin supervisión está en peligro y no aprende.

En algunas áreas está en 3ro, 2do, 1ro y hasta kinder, pero debería estar en 6to grado. Mi misión es nivelarlo académicamente lo antes posible para ponerlo en un centro educativo donde aprenda,  pero con seguridad.

Ya ha pasado por 6 escuelas y en la única que le fue bien, donde se había sacado la lotería para continuar,  me lo excluyeron, para darle  su puesto a otro niño. Ahí empezó el declive de su condición y el calvario suyo,  mío y de su hermanita.

Yo no estoy aquí para pedir limosna. Soy una profesional que pude desarrollarme en varias áreas para las que estoy capacitada, con éxito en varios países, hasta caer y quedarme estancada en el círculo vicioso del narcisismo, el autismo y el disfuncional sistema, que funciona para algunos, sí y para otros, no.

Tengo la necesidad y la voluntad de salir adelante. Pero necesito un empujón, una orientación, porque estoy en un callejón sin salida. Estoy atada de pies y manos y esto me está matando lentamente: Compañías de seguro que no permiten liberarse e independizarse, si el dueño de la póliza no quiere.

Llevo más de un año tratando de recuperar mi identidad y me la tienen secuestrada en un seguro de vida con una cobertura de casi 80.000 dólares. Llevo casi 2 años tratando de divorciarme y aún no lo logro.

Es un sistema lento, denso, rígido ( el que menos excepciones contempla de todos).

He tenido que sufrir a manos de abogados sin escrúpulos y sin preparación, que más parecen representar a la parte contraria, capaces de hacerle daño y dejarme desamparada, a mí, a su cliente, quien pagó los honorarios que me pidieron.

Los abogados en esta ciudad no saben lidiar con familias afectadas por el narcisismo ni el autismo.

Todos los implicados en un divorcio con características tan excepcionales como las víctimas de narcisismo, con niños discapacitados,  manejan el proceso como otro regular, lo que multiplica el sufrimiento y las dificultades de la familia.

Es algo terrible que nadie se imagina que ocurra en este país. Pero es real y yo soy testigo de casos como el mío. Mi caso no es único.

Mi hijo también ha sido víctima de una dueña inescrupulosa de una mal llamada escuela privada que nos cobró un semestre sin que él se haya sentado ni una sola vez en los tres únicos días de tantrums en que estuvo ahí, como un perro en un local, apartado de la clase, conmigo cuidándolo para que no se hiciera daño.

En una escuela pública no le permitieron la terapeuta de ABA y la región, después de esperar un año, le negó el servicio de paraprofesional One to One. En esa escuela les da igual que un niño con trastornos alimentarios y sensoriales no coma nada en todo el día durante un año escolar,  que se moje y no lo cambien, que corra por toda la escuela, que salga del aula y no se entere la maestra.

En otro centro de after school,  lo mordieron,  lo arañaron, lo golpearon y no se responsabilizaron. En otra, se le escapó, brincó cercas y corrió media cuadra y ni se enteraron que se les escapó un niño.  Cuando llegó la policía, no hicieron un reporte. En la estación de policía, el supervisor me dijo que si al niño no le pasó nada, el oficial tiene derecho a no hacer reporte.

Otra escuela privada no hizo reporte cuando un niño grande lo golpeó, no le permiten a las terapeuta ni cinco minutos para ir al baño ni almorzar. No designan personal para hacerse cargo del niño unos minutos y si falta la terapeuta, el niño pierde clases.

En una escuela pública el niño jugó con un clavo de construcción con el que se pudo hacer daño y no se enteraron…

Llevo años haciendo todo lo que ha estado a mi alcance, navegando el sistema, visitando escuelas, tocando puertas en instituciones gubernamentales y no gubernamentales,  cambiando al niño de escuelas, buscando las mejores opciones de agencias y terapeutas,  especialistas… Y ya llegué a un callejón sin salida.

Al menos en el sur del Miami no hay opciones dónde alguien como mi hijo y yo encajemos.

El grado de crueldad es superlativo. Mientras en peores condiciones nos ven, peor nos tratan, con menos consideración, con menos respeto, como si fuéramos subhumanos o no fuéramos ciudadanos de este país donde hay tantos recursos.

Gracias a Dios que todo el mundo no es así y que hay personas muy humanas sin dejar de ser éticas y profesionales, y nos han honrado con un trato justo y han validado nuestros derechos. Pero son los menos.

Sigo y no descansaré hasta que le devuelvan la terapia a mi hijo, hasta que encuentre un centro “como Dios manda” donde mi hijo estudie y aprenda en condiciones de seguridad,  una escuela de calidad para mi hija, una vivienda donde establecernos y una forma de ganarme la vida honestamente con flexibilidad de tiempo y espacio porque mi hijo me necesita más que un niño neurotípico.