María Margarita Gamboa: Un milagro viviente que necesita tu ayuda

Se llama María Margarita Gamboa,”La gente me dice MM, o María, o Marga, me siento bien como quiera que me llamen. Soy una venezolana, tengo 47 años. Por 20 años fui profesora de la Universidad Metropolitana. Daba la cátedra de Emprendimiento”, dice como un preánbulo con el tono de quien ha contado su historia muchas veces. Una historia dura, llena de retos que ha superado con fe y buen humor, y que hoy inspira a muchas personas.

Por Cecilia Pachano/MiamiDiario

En su tiempo como docente universitaria iba de un salón de clases a otro enseñando a sus alumnos como sacar adelante proyectos. La vida puso a prueba sus conocimientos. Y para sus amigos y quienes llegan a conocer su historia, es una prueba viviente de que los milagros son posibles.

“Gerenciar y llevar adelante  mi vida ha sido el emprendimiento más importante. He entendido esto no como una pesadilla si no como un aprendizaje. Todos venimos a aprender”.

La suya es una historia que ha narrado muchas veces, en inglés y en castellano, delante de públicos diversos, con el fin de inspirar, de enseñar.

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Todo comenzo en 2007 con una gripe, “de la nada me dio una gripe que me llevó al hospital y caí en coma por 10 días”. Después de sobrevivir a una neumonía atípica viral, encefalitis crónica y varios días en coma y de que los médicos se devanaran los sesos para comprender que era los que le pasaba llegó el diagnóstico: Esclerodermia Sistémica Progresiva.

“Es una enfermedad autoinmune, muy rara, que ataca al cuerpo produciendo colágeno. Es una enfermedad degenerativa, rara,para la cual no existe cura, invisible, por que te miras en el espejo y te vez perfecta. Generalmente le da a las mujeres a partir de los 30 años. Le llaman la enfermedad de la mujer de hierro, por que empiezas a endurecerte. Es como si te hubieras hecho un tratamiento con exceso de bótox”, comenta con un dejo de humor.

Mientras la enfermedad continuó avanzando y  le causó Fibrosis Pulmonar e Hipertensión Pulmonar. “Comencé a cansarme. Me dió una nueva gripe y mi capacidad respiratorio bajó muchísimo más. Ya para el 2009 mi capacidad respiratoria había bajado 70%.

“Te vez en el espejo, te vez bien y no entiendes que la enfermedad sigue avanzando por dentro. Ya en el 2011 tenía que vivir permanentemente conectada al oxígeno. Es cuando me recomiendan el transplante de pulmón, algo de lo que nunca había oído hablar por que en Venezuela esa operación no la hacen”.

Comienza la odisea

Su caso fue rechazado en numerosas ocasiones y en varios países en Colombia, Brasil y Argentina, en varios centros de trasplantes en los Estados Unidos debido a su enfermedad de base y en España por ser extranjera, en octubre del año 2014.

En los Estados Unidos la rechazaron en 7 centros. “En estos centros  evalúan todo para tener a certeza de que vas a ser capaz de sobrellevar un transplante. Hubo una trabajadora social que me dijo ‘Ustedes son dos mujeres solas, es un grupo de soporte muy débil”.

No tomaron en cuenta su gran fe en José Gregorio Hernández, con su estampita en la mano se presentó a la primera entrevista y le preguntaron si era la foto de su papá. “¿Cómo le explicaba yo, de forma que me comprendiera que ese es un médico y hombre de ciencia que hace milagros de verdad?. Yo soy una mujer de mucha fe y muy devota de José Gregorio”.

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Finalmente,  fue admitida para un trasplante doble pulmonar en Cleveland Clinic en Ohio en los Estados Unidos.  “Yo no sabía nada de Clevelans, más allá de que ahí jugaba Omar Vizquel”.

Para que le hicieran el transplante necesitó prepararse por un año. “Yo no tenía nada, ni el dinero requerido. Tuve que reunir $ 800 mil que no teníamos“. Por lo que creó una campaña a través de la cual hizo y vendió junto con su mamá y su tía,  más 100 mil pulseras hechas a mano.

“La trabajadora social del primer hospital de EEUU que me rechazó decía que con esas pulseritas no iba a poder cubrir los 800 mil dólares. Yo había entendido lo importante que era para las personas ayudar. Tenía que hacer algo que hasta las personas más humildes que conocía pudieran comprar y…¡funcionó!”.

La fe mueve montañas

Así llegó al 22 de diciembre de 2013. Con una capacidad respiratoria que apenas alcanzaba el 7% y sin unos pulmones para ser transplantados, su condición era tan precaria que los médicos le recomendaron inducirle el coma, sin garantías de que lograse despertar.

“Ya no podría esperar más. Imagina la escena, tratar de entender todo aquello y explicárselo a mi mamá que no habla inglés. Yo empecé a dar instrucciones y hacer preparativos. Hice un post para despedirme de mis amigos y alumnos en mis redes. Imagínate despedirte de tu mamá un 22 de diciembre.-recuerda y se le quiebra la voz-Le dije hice todo lo posible para llegar hasta acá”.

Y, entonces ocurrió el milagro, el 23 de 2014 recibió un par de pulmones y pudo ser transplantada. La sorpresa de sus amigos fue mayúscula cuando el 24 de diciembre viero su post que decía “Merry Crhistmas”.

Luego de 4 años inmovilizada en una cama pegada a una bombona de oxígeno, le tocó volver a aprender a caminar, asearse por sí misma, comer sola. “Yo lo llamo la luna de miel. Fue un período importante e adaptación, de ver la vida de un modo diferente”

A tomar 70 pastillas diarias, asistir a sus chequeos cada mes y medio y  a ser muy cuidadosa. “Los pulmones son el único órgano transplantado que tiene el riesgo de contraer infecciones”.

El clima de Cleveland no era el que mejor le sentaba por su esclerodermia sistémica progresiva, por lo que se trasladó a Florida, donde la clínica tiene una sede en la cual le hacen los controles.

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A tres años del doble transplante, los efectos secundarios de los medicamentos comenzaron a pasarle factura, primero le afectaron el estómago y luego comenzó a presentar una falla renal.

Han sido 4 años muy complejos pero que ella ha vivido a plenitud. En el año 2018, superó dos fallas renales, un virus pulmonar y un cáncer ginecológico. Con la misma decisión que enfrentó el transplante se sometió a la operación para superar el cáncer ginecológico.  “Fue una operación muy dolorosa, peor que el transplante”.

Como consecuencia de su tratamiento y condición fue diagnosticada con Enfermedad Crónica Renal por lo que ahora requiere de manera urgente un trasplante de riñón de un donante vivo.

“Tengo que mejorar mis energías por lo que significa el transplante de riñón. Conseguir un donante vivo es un nuevo reto. Es una nueva área. En otro aprendizaje y es muy complejo. Es una gran responsabilidad”.

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Nostalgia

“Tengo 6 años en Estados Unidos”. Reconoce que vivir en aquí es una experiencia agridulce, porque aunque está infinitamente agradecida con la calidad de vida que Estados Unidos le ha ofrecido extraña absolutamente todo. “Extraño mi familia, mi trabajo, mi universidad, mis alumnos, mis amigos, mi arraigo, mi Ávila… Es algo difícil de explicar y de entender”

Añora volver y seguro que ante la mínima posibilidad lo hará, pero ahora como embajadora de su fundación, llevando aliento a quien lo necesite “porque extraño lo mío, y lo mío es Venezuela”.

Para María Margarita Gamboa toda esta odisea es un gran viaje para aprender. “He estado muchas veces a punto de irme y aquí estoy, debe ser para algo“.

 

Embajadora reconocida

Nina Shutte, es una de las amigas cercanas de Maria Margarita en Miami a quien describe como una “persona increíble”. A quien le reconoce su trabajo como creadora de la Fundación Respirar es Vivir.

” Marga trabajó muy duro para poder calificar para un doble transplante de pulmón en Clevelan, Ella es un milagro viviente. Es una megaluchadora que quiere seguir viviendo. Que pese a toda mantiene su sentido del humor intacto, su esperanza intacta. Es una persona inspiradora, a mí me cambió la vida”.

Los que conocen a María Margarita saben que es una persona muy trabajadora y sobre todo con una gran calidad humana, y ques es capaz de lograr una conexión inmediata con ella y su historia. Por eso es que nada de eso le ha impedido seguir ayudando y educando.

Desde la Fundación Respirar es Vivir  promueve, beneficia y alenta diferentes actividades para mejorar la vida de los pacientes que padecen enfermedades respiratorias obstructivas crónicas, especialmente los pacientes con Fibrosis Pulmonar e Hipertensión Pulmonar en Venezuela.

Pero María Margarita además ha decidido dedicar su vida como Embajadora Voluntaria de la Donación de Órganos de la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela, de LifeAlliance Organ Recovery Agency para la comunidad hispana del Sur de la Florida y Lifebanc en el noreste del estado de Ohio en Estados Unidos.

Como parte de estos programas comparte su experiencia e inspira a las personas, especialmente a la comunidad hispana. “Los latinos en EEUU ocupamos un nivel muy alto en las listas de donaciones de órganos, pero muy bajo en el registro como donantes”.

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Ella también comparte su historia, tanto en español e inglés, en ferias de salud, organizaciones religiosas, escuelas de secundaria, oficinas de licencia, presentaciones escolares y programas y eventos comunitarios de apoyo que llegan a diversas comunidades en los Estados Unidos. Actualmente está envuelta en varios programas educativos con la organización para seguir creando conciencia sobre la donación de órganos.

En el año 2016 María Margarita obtuvo el reconocimiento por su labor de apoyo en el “Encuentro de Personas Trasplantadas:  Activando Las Redes” otorgado por la Organización de Trasplante de Venezuela.

El año pasado en el marco de la celebración del Día Mundial del Riñón y de la Mujer, la Organización Nacional de Trasplante de Venezuela (ONTV), en alianza con la Sociedad Venezolana de Nefrología, formó parte de un reconocimiento a destacadas personas que forman parte de la Organización y contribuyeron con sus logros.

En el año 2018, formó parte del equipo de trasplantados que formará parte de la imagen de Donate Life Ohio. Por otra parte, recibió el Social Media Recognition Award y en enero de 2019, ganó el Primer Lugar del Premio Volunteer Appreciation Award como Embajadora de Donación de Órganos por hacer la diferencia e inspirar las comunidades a registrarse como Donante de Órganos. Ambos premios le fueron otorgados por Life Alliance Organ Recovery Agency (LAORA), una División de la Escuela de Medicina de la University of Miami.

Recientemente después de un proceso de evaluación María Margarita fue seleccionada como Mentora del Lung Transplant Foundation Joseph J. Carter Mentorship Program.

Su más reciente logro fue recibir el reconocimiento “Mujeres que inspiran 2019” que otorga la Universidad Ana G. Méndez de Puerto Rico.  En esta oportunidad, ella fue postulada por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.

Pero para MM todo se resume en una frase: “Mi mejor premio es estar sana” y, sin más, se ríe.

Los invitamos a conocer más de la historia de María Margarita (@mariamargara) y cómo puedes apoyarla para que pueda continuar ayudando con hechos a otros visitando helphopelive.org o  www.respiraresvivir.org. 

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